警告：這是一篇少圖多字的文章請慢慢看吧
想寫這一篇已經幾天了
不似往常只要坐在電腦前打打字就完成了
有點困難下筆
不知從何說起.....
從我參加學校特殊幼兒的期末會議及特殊需求幼兒家長座談說起吧
我們學校做融合
所謂融合乃身心障礙幼兒與一般幼兒融合在一個班生活上課
每個班有一個身心障礙的小小孩
有自閉症、唐氏症、發展遲緩、聽障兒......我們會接觸到各種不同類別的孩子
為能提供更多幫助給這些融合的孩子
有一個特教老師會進行一對一輔導或進班輔導
每學期初、期末都要為每個孩子開個別教育會議（IEP）
幾天下來茉莉參加其中三場
看著孩子的媽媽們憂心忡忡的臉
他們擔心孩子要上小學了怎麼辦？戶口該不該遷？要不要選老師？會不會被同學欺負？自理能力還不足怎麼辦？要不要陪讀？....林林總總的問題傾巢而出
聽著媽媽們說著安排哪些課程帶孩子去參加、語言訓練、復健課程、職能訓練....排滿了課程的媽媽
焦點全在孩子身上的媽媽
也有要兼顧好媳婦也要當妻子更要當孩子的媽
感受到媽媽們透出來的無力感
茉莉感同身受
我只能一再一再地傳達一個訊息
請媽媽們照顧好自己、給自己留一點空間.....
如果媽媽們自己沒過好是無法照顧好我們的孩子
如果媽媽們心中只有孩子沒有自己
可能有一天終將撐不下去
我們在特殊幼兒家長座談中選了一個影片～『黑暗中追夢』
『黑暗中追夢』敘述在台灣的三個多重障礙盲生--林偉智、呂文貴 、莊馥華等三為多重障礙盲生,在特殊才能方面發展故事的紀錄片
故事敘述文貴、偉智、馥華三名「異能症者」故事，文貴是一個全盲又智障的原住民，他連簡單的3+5數學運算都不會，卻有不凡的音樂天賦，一首複雜的曲子只要聽過幾遍，即可用多種樂器演奏出來；偉智是一個先天盲又智障的自閉症兒。他有超強的記憶力，能正確指出近十年內所有的日期；而馥華因火災造成眼盲、全身癱瘓、無法言語。她有堅強的毅力，藉由擺動頭部，以「注音溝通板」和「摩斯碼溝通輔具」創作出兩百多首詩。
當晚我們看了文貴和馥華的故事
茉莉看著...淚水早止不住了
他們用他們的生命在告訴我們一些什麼...這些各自體會
馥華的毅力、堅強、樂觀...面對自己的生命也安慰激勵了其他人的生命
而我看到他們後面的那雙手
若馥華沒有那個堅強勇敢有毅力永不放棄的媽媽
馥華也無法發揮他那麼大的影響力
會中我們邀請了一位特教系教授說了一個故事～
一個媽媽在全心全力照顧一個自閉兒十幾年後突然放棄轉而把心力放在音樂工作上
我對這個媽媽沒有任何批判
這是她的選擇
而這個決定我知道她內在一定是極大矛盾與痛苦更多的無力
她的選擇無關她是否愛她的孩子
茉莉想當她全心全意只有這個孩子所有的心力投注其上的時候他是沒有自己的
人長期在沒有自己的情況下....可以想像其中感受嗎
當天平擺到另一邊夠久了...失衡了
為了活下去她走向天平的另一邊
只是她沒想到這也是失衡或是她已無力去管究竟該如何？
教授說這個故事是要激勵在場的家長堅持不要放棄
但
媽媽的角色啊
在這樣的情況下...沈重啊
茉莉有時也會是那個想逃開的媽媽呢
這是很殘酷的事實
我也只有接納自己有時候不是一個好媽媽
有時候我也只是想當自己
不是別人的老婆、媽媽、女兒、朋友....
接著很巧的連著幾天都有特殊兒家長找茉莉談孩子的事情
依舊是焦慮、擔心現在、恐懼未來...的問題
茉莉自己呢也正處在自己的情緒風暴
它正由一個小點引爆
引起我連番的情緒反應
而其中一部份也正跟寶貝阿儒有關
我也想著他的未來....我的未來....
不能想的...一想心就亂了
我只知道
我們這些媽媽們一定要照顧好自己
要讓自己快樂
才能走長遠的路
- 留言者: 雙胞胎ㄉ馬麻**卡子**
- Email: vijin8276@yahoo.com.tw
- 網址:
- 日期: 2008-01-29 15:58:48
[版主回覆01/29/2008 23:00:05]儘管取用不告而取無妨
- 留言者: 山伯伯
- Email: sunbaba978@yahoo.com.tw
- 網址:
- 日期: 2008-01-25 01:00:45
遲來的加油...
茉莉加油...
加油...加油...
今天開加油站囉...
[版主回覆01/27/2008 00:58:03]謝謝啦
我這下又開銀行又開加油站
發啦﹏發啦﹏
- 留言者: 雙胞胎ㄉ馬麻**卡子**
- Email: vijin8276@yahoo.com.tw
- 網址:
- 日期: 2008-01-23 10:11:41
人這一生有太多事要學習,可喜ㄉ事有朋友可以一起陪伴就能走出一條路,至少不是孤單ㄉ..
[版主回覆01/27/2008 01:00:13]
女兒要參加基測
這個時候的孩子壓力大情緒也多
卡子媽媽辛苦了
孩子有你溫暖的愛支持著
沒問題啦
- 留言者: 雙胞胎ㄉ馬麻**卡子**
- Email: vijin8276@yahoo.com.tw
- 網址:
- 日期: 2008-01-21 13:06:23
茉莉媽咪~~~人在無助或不懂時最容易慌亂和恐懼,台灣社會對於許多弱勢團體還是處於敷衍狀況,政府對於許多社會問題ㄉ立法其實很不著實際,所以才為難這些父母....
辛苦又認真ㄉ茉莉~~~甘八茶
[版主回覆01/22/2008 00:30:35]
謝謝卡子
前些日我和朋友談起
其實不僅是弱勢團體的家庭
每個人每個父母每個家庭都有他要面對的功課
我要學習接納自己有所不能為
- 留言者: 章成
- Email: m066m.tw@msa.hinet.net
- 網址:
- 日期: 2008-01-18 15:51:49
人在經歷自己人生的時候，常常在潛意識底下，想到達成別人向我們「示範」出的結果，並以此作為「成功」、「失敗」，「做對」或「做錯」的判別點。因此在面對己的人生課題時，額外地增加了許多壓力。
我們內心是不是很容易有罪疚感呢？好像不能把人生搞砸。
可我才不是這樣想的呢！
沒有人能夠論斷別人，但我們最常拿別人來論斷自己。
其實人生的素材：自己、家人、孩子、工作…都只能提供學習，而本來就沒有保證。
如果我經過某種思考，決定實驗某種人生，結果把我孩子搞砸了，我也不會活在罪惡感裡。
因為「不實驗」其實也是一種實驗，就像不投票也是一種投票，不決定也是一種決定…
身為凡人，而不是神的時候，你就必須做決定，這就是做人非常不容易的地方。
我們這些在替孩子做決定的人，也是孩子呀。
神呀佛呀別人呀自我呀，你想拿我怎樣呢？
＊
罪惡感是一個很少被碰的東西，也許下回，在你們的研討會中可以談談？
- 留言者: baby的ㄚ咪
- Email:
- 網址:
- 日期: 2008-01-18 13:33:00
因為住一樓沒辦法太早清潔
洗完了樓上的髒水又下來很麻煩的
你呢
- 留言者: baby的ㄚ咪
- Email:
- 網址:
- 日期: 2008-01-18 07:10:40
[版主回覆01/18/2008 13:25:45]
你這禮拜天打算作什麼啊
大掃除啊還是整理花園
- 留言者: 牛媽
- Email: juli5899@yahoo.com.tw
- 網址:
- 日期: 2008-01-17 15:25:07
以下是晴天來我那ㄦ的回應:
加入台中幫吃喝玩樂不錯喔~~那我們高雄幫幫主阿咪怎辦
1/20桃竹幫+高雄幫小代表要攻入台中安妮公主..台中幫要來接招嗎
如何呀
要不要去ㄋ
[版主回覆01/19/2008 00:40:28]
太趕了
我有事呢
- 留言者: 牛媽
- Email: juli5899@yahoo.com.tw
- 網址:
- 日期: 2008-01-17 15:20:53
昨晚的麻油雞
好好吃喔
看到大家吃的津津有味
滿足的心溢於言表
相信多少可以對妳的 " 出離心 " 療心止痛囉
感謝妳媽媽的好手藝喔
[版主回覆01/18/2008 13:24:03]
麻油雞+泡麵真是好吃
才吃完
茉莉已經開始懷念麻油雞泡麵的滋味啦
- 留言者: 心的媽
- Email: chenwei3927@yahoo.com.tw
- 網址:
- 日期: 2008-01-17 09:34:21
你的情緒反應很正常，我也曾想過這些問題。媽媽們真的不容易，沒有一個媽媽想要因此而博得掌聲。看著孩子熟睡的臉龐，怎捨得放棄？〝春蟬到死絲方盡，蠟炬成灰淚始乾〞啊！
曾經在〝罕見疾病基金會〞聽見幾個case，都是媽媽在帶進出，忙理忙外，還要面對老公的外遇、公婆親友的恥笑。媽媽們很悲觀，很無力，只要能有幾個小時的喘息時間，就很滿足。
要父母承認自己的寶貝是異常的孩子，很煎熬。老大國中搬上有一個異常兒，可是爸媽堅持放在普通般，影響上課事小，誤了自己孩子的學習事大啊。如果能到特殊教育機構對它應該較有幫助吧？那個孩子22、3歲了，雖說拿到高商學歷，現在成天騎著腳踏車四處逛。他的家長我認識，媽媽是國中老師，家裡經濟狀況很好，孩子也乾乾淨淨，不知他的父母想法如何，屆時為他找個外籍新娘嗎？
不是當事者真的無法體會箇中辛苦，也不是旁人一句〝我了解〞能夠抒解。只有自己從down中跳出，你說捏陶可以療傷，曾經以園藝、拼布來轉移情緒的我相信。加油，茉莉，已經很棒了！
看了你〝出離心〞，雖不捨，但也不敢鼓勵你，每個人的狀況不同、境遇不同，隨緣。安於現狀，等時機成熟，自然成行。我們共勉哦！
勇敢的吐露心聲真好哪
我要用隱藏還是公開？
- 留言者: ww
- Email: ww_0904@yahoo.com.tw
- 網址:
- 日期: 2008-01-16 17:41:50
．要多拉幾個坯．．多做幾個陶喔．
[版主回覆01/19/2008 01:06:56]
謝謝你囉
我努力
- 留言者: 牛媽
- Email: juli5899@yahoo.com.tw
- 網址:
- 日期: 2008-01-16 13:33:34
一步一腳印
艱困的時期已過去
未來隨機而定
慢慢來吧
恐懼 擔心 焦慮 都無濟於事啦
加油~~~
- 留言者: Kelly
- Email: missyang22@yahoo.com.tw
- 網址:
- 日期: 2008-01-16 08:56:56
你是特教
我是弱勢中的弱勢
許多人連伸手擁抱他們都不肯
.......
人間處處溫情
剩下的不必多說
媽媽們加油
還有大家不知道的爸爸也加油
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